#AcercadePerthes
RECOMENDACIÓN DE LIBRO: La guía para padres Perthes
Perthes Kids Foundation se enorgullece de asociarse con Betsy Miller y Thinking Ink Press, autora y editora de La Guía para padres de Perthes: Cómo entender la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Este libro es uno de los primeros de su tipo y se ha requerido leer durante los últimos años para los padres nuevos en la enfermedad de Perthes, así como también para los experimentados. El libro contiene información invaluable y fácil de entender, desde los primeros síntomas y el diagnóstico, hasta las distintas etapas, los tratamientos y la curación.
Si usted es un padre cuyo hijo ha sido diagnosticado recientemente con Perthes, puede ser bastante abrumador. La Guía para padres Perthes lo ayudará a comprender qué significa todo esto y cuáles deberían ser sus próximos pasos.
Trabajando juntos por crear conciencia sobre Perthes
“Hola, yo soy Betsy Miller, coautora de La Guia para Padres Perthes. Gracias, Earl Cole, por darme la bienvenida al sitio web de la Fundación Perthes Kids. Es genial trabajar juntos para crear conciencia y ofrecer apoyo a las familias que están enfrentando la enfermedad de Perthes.
Para cualquier persona que no sepa, puede descargar el primer capítulo de la Guía para padres de Perthes de forma gratuita.
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La idea de este libro surgió durante una conversación entre mi coautor, el Dr. Price y yo. Estaba trabajando en artículos de revistas médicas sobre Perthes en ese momento. Vimos una necesidad y decidimos formar un equipo y escribir un libro para las familias de Perthes. El Dr. Price se centró en el aspecto clínico, mientras que yo me centré en cómo las familias se manejan en la vida diaria después de abandonar el consultorio médico.
Mientras el Dr. Price comenzó a armar estudios de casos de rayos X de Perthes, contacté a la comunidad de Perthes en línea. La respuesta fue maravillosa! Muchas personas compartieron sus experiencias personales conmigo, y eso ayudó a que el libro cobrara vida.
Campamento Perthes estaba empezando en aquel entonces. Le envié un folleto a Earl Cole pidiéndoles a los participantes del campamento que se contactaran conmigo si querían compartir sus historias. Eso me llevó a conectarme con Earl y también con más familias de Perthes. Había una docena de niños Perthes que participan del campamento en ese entonces, ¡y ahora hay tantos! Me encanta ver la expansión de Campamento Perthes en los Estados Unidos, Australia y el Reino Unido. ¡Escuché que España viene a continuación!
Cuando el Dr. Price y yo terminamos de escribir La Guía para padres de Perthes, encontramos un obstáculo porque mi editor habitual cambió de opinión y decidió que no podían darse el lujo de publicar un libro sobre una enfermedad rara. En general, los editores eligen libros con un número mayor de lectores para que puedan recuperar los costos de publicación, pero no queríamos renunciar a publicarlo. Las personas que están enfrentando una enfermedad rara necesitan apoyo, tal vez incluso más que en el caso de las enfermedades comunes porque la investigación es más desafiante y la información puede estar menos disponible.
Esto impulsó otra idea en la que había estado trabajando con algunos amigos. Lanzamos una pequeña prensa llamada Thinking Ink Press. Realicé un pequeño evento de financiación colectiva para ayudarnos a cubrir el costo de la publicación. ¡La comunidad de Perthes realmente se unió para apoyar este libro, y nos alegramos de poder publicarlo!
Como resultado del financiamiento colectivo, pudimos donar libros a Perthes Kids Foundation y también al International Perthes Study group. Este grupo está dirigido por médicos / cirujanos que estudian Perthes. Tienen una conferencia anual durante mes de octubre en la que Perthes Kids Foundation formará parte este año. También hay una conferencia para padres después, donde los padres pueden hacer una sesión de preguntas y respuestas con algunos cirujanos.
En cuanto a lo que sigue, Perthes Kids Foundation y yo hemos estado hablando sobre algunos proyectos potenciales en los que podríamos trabajar juntos para ayudar a las familias Perthes. Si tienes ideas o una lista de deseos que quieras compartir con nosotros, contáctanos a través de este sitio web. ¡Nos encantaría saber de ti! ”
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E-BOOK Edición o Edición Impresa
La edición de impresa de la Guía para Padres Perthes ha estado disponible para los padres en varios de nuestros campamentos en los Estados Unidos y Australia. También agregaremos el libro a nuestro campamento en el Reino Unido. El libro electrónico ya está disponible para descargar, sin importar en qué parte del mundo se encuentre. A medida que nuestra organización siga creciendo, haremos disponibles otras obras literarias como recuerdos para educar continuamente a las familias sobre la enfermedad de Legg-Calvé Perthes. En 2019, abriremos nuestra Librería Perthes, donde podrá utilizar nuestro código de descuento especial "PERTHESKIDS" para seleccionar libros y regalos disponibles para su compra. Una parte de los ingresos irá directamente a la investigación y educación de Perthes.
SERIE DE LIBROS PARA NIÑOS DE PERTHES KIDS
La Fundación Perthes Kids está trabajando actualmente en un libro para niños, especialmente escrito para niños con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, que se publicará a través de Thinking Ink Press. Contendrá obras de arte originales e ilustraciones coloridas, así como historias cortas de los niños con Perthes en todo el mundo. Las historias originales contarán con personajes principales que tienen la enfermedad de Perthes y los desafíos y aventuras que muestran el camino que han recorrido como niños con Perthes. Los libros enseñarán lecciones de vida de esperanza, inspiración, perseverancia, empatía, risa y mucha diversión. Queremos que nuestros hijos siempre acepten lo que son, por lo que pueden hacer, no por lo que no pueden. ¡Está bien ser raro!