Nuestra misión:
#Perthes
La Fundación Perthes Kids, es una organización sin fines de lucro 501c3. Se creó para crear conciencia global y brindar apoyo a los niños y las familias que enfrentan la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo del hueso de la cadera (una forma rara de osteonecrosis), que dificulta a quien la padece, el caminar, correr y jugar como la mayoría de los niños.
Estamos aquí para abogar, educar y motivar a los padres a conectarse y mantenerse fuertes. A los adultos a compartir y devolver, y a los niños solo que sean niños cuando están atravesando los desafíos físicos y emocionales asociados con la enfermedad de Perthes. Ustedes no están solos, entendemos su historia y estamos aquí para servirle.
Número de identificación fiscal: 47-3841121
¿Qué es la enfermedad de Perthes?
DESCRIPCIÓN MÉDICA:
El síndrome de Legg-Calvé-Perthes es una enfermedad degenerativa de la articulación de la cadera, donde el crecimiento/pérdida de masa ósea conduce a cierto grado de colapso de la articulación de la cadera y a la deformidad de la bola del fémur y la cadera. Es una enfermedad ósea necrótica inflamatoria crónica que se caracteriza por una osteonecrosis avascular idiopática de la epífisis femoral capital de la cabeza femoral, coxa plana, causada por una interrupción del suministro de sangre de la cabeza del fémur cerca de la articulación de la cadera, que conduce dolor crónico y desequilibrio. La enfermedad se encuentra típicamente en niños pequeños (1 de cada 21,000 o más, edades de 3 a 12 años), y puede provocar osteoartritis en adultos.
BREVE DESCRIPCIÓN: La enfermedad de Perthes es una condición poco común de la niñez que afecta la cadera cuando se interrumpe el suministro de sangre al hueso del muslo, lo que causa la muerte de las células óseas.
No se conoce la causa de la enfermedad y en la actualidad no existe curación alguna. Existen varias formas de tratamiento, desde cirugías de cadera, fijadores, aparatos ortopédicos para las piernas, modelos de petri, sillas de ruedas y caminadores. Esto puede ser bastante devastador para los niños pequeños, ya que puede causar mucho dolor, tanto físico como emocional, por no poder correr, saltar o jugar como la mayoría de los niños "normales". La incertidumbre también puede ser bastante frustrante para los padres, ya que a menudo se les dice que "esperen y vean" cómo progresa la enfermedad, antes de que la mayoría de los médicos puedan descubrir cómo tratar mejor la afección de su hijo. Los efectos debilitantes de Perthes a veces pueden continuar hasta la edad adulta, limitando algunas actividades físicas y eventualmente pueden llevar a la necesidad de un reemplazo total de cadera.
Si bien la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes no es potencialmente mortal, ciertamente altera la vida, ya que restringe la movilidad y afecta el día a día de la vida de un niño. El dolor emocional de Perthes puede ser tan abrumador como el físico. Sin embargo, nuestros niños de Perthes son muy activos, valientes e inspiradores como los héroes que se ven en la televisión o en las películas.
"Perthes no puede detenerme, todavía puedo volar". - Perthes Kid
Sobre Nosotros
La FUNDACIÓN PERTHES KIDS creada originalmente en 2007, por el ganador del show Survivor: Fiji, de la cadena de televisión CBS, Earl Cole, se asoció con la Universidad de Kansas Endowment Fund, y la Fundación Earl Cole para la investigación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes (LCPD). En 2015, la Fundación Perthes Kids se convirtió en una organización independiente, global sin fines de lucro (501c3), dedicada exclusivamente a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. A Cole se le diagnosticó la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes cuando era niño y fundó esta organización benéfica para ayudar a crear conciencia, financiar, investigar, encontrar una cura y conectar a otras personas que enfrentan esta rara enfermedad de los huesos de la cadera. Con una red social combinada de más de 20,000 personas, Perthes Kids Foundation es una organización líder dedicada a una creciente comunidad de padres, niños, médicos, familiares y adultos con Perthes, a nivel mundial, que trabajan juntos para actuar, educar, empatizar y apoyarse los unos a otros, mientras luchamos contra esta enfermedad.
La Fundación Perthes Kids tiene la misión de generar un impacto inmediato y positivo en la vida de los niños diagnosticados con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Nuestro trabajo ha sido presentado en varios medios de comunicación, como CBS, FOX, la revista People, la revista GOOD y Yahoo! Noticias. También somos coproductores en un documental de cine (Crutch (Muleta)) y con fecha de lanzamiento en 2019). Este documental relata la historia de un artista y patinador de renombre mundial con Perthes bilateral. En el documental se presenta nuestro Campamento en Estados Unidos y algunos de nuestros niños con Perthes. Motivamos a los visitantes de este sitio web a compartir y / o donar a nuestra causa, para ayudar a niños y adultos, a lidiar con el dolor de la enfermedad de Perthes. Todas las donaciones son deducibles de impuestos (Número de Identificación de Impuesto Federal: 47-3841121).
Lo Que Deberías Saber
El diagnóstico del síndrome de Legg-Calvé-Perthes puede ser abrumador, pero el camino a recorrer no tiene por qué serlo, especialmente cuando está debidamente informado sobre la enfermedad. Estos recursos ayudarán a prepararse con el arma más poderosa contra Perthes: Conocimiento de la enfermedad
PADRES DE NIÑOS CON PERTHES
Cuando a un niño se le diagnostica la enfermedad de Perthes, tal vez sea más aterrador para el padre que para el niño. Si bien la condición es realmente grave, los temores se pueden aliviar al familiarizarse con lo que debe vigilar y esperar exactamente, y al familiarizarse con otros padres y familias que se enfrentan, navegan y sobreviven en la misma situación.
LA GUIA PARA LOS PADRES PERTHES – Como la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
Perthes Kids Foundation se enorgullece de asociarse con Betsy Miller y Thinking Ink Press, autora y editora de La Guía para padres Perthes: Como entender la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Este libro es uno de los primeros de su tipo y se ha requerido leer durante los últimos años para los padres nuevos en la enfermedad de Perthes, así como para los padres que se consideran experimentados en esta enfermedad. El libro contiene información invaluable y fácil de entender, desde los primeros síntomas y el diagnóstico, hasta diversos tratamientos y su curación.
Si usted es un padre cuyo hijo ha sido diagnosticado recientemente con Perthes, puede ser bastante abrumador. La Guía para padres Perthes lo ayudará a comprender qué significa todo esto y cuáles deberían ser sus próximos pasos.
ADULTOS CON PERTHES
Cada adulto con Perthes fue una vez un niño con Perthes. Usted entiende más que nadie que los desafíos de esta enfermedad no solo le da forma a su cadera, sino que también le ayuda a moldear su vida. Una vez más, la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes no es mortal, pero altera la vida. Los niños que enfrentan las limitaciones y la paciencia que necesitan para progresar con Perthes, generalmente resultan ser adultos buenos y sobresalientes, que pueden hacer cosas asombrosas, a pesar de su condición anterior.
PKF anima a cualquier adulto que haya tenido Perthes como un niño, a devolver y ayudar a hacer una diferencia para los niños que pasan por Perthes en este momento. Por favor, considere compartir su historia en uno de nuestros grupos de redes sociales, hacer una donación, convertirse en un voluntario de defensa para nuestra organización o ser voluntario en uno de nuestros campamentos. La mayoría de los adultos con Perthes nunca se han encontrado con Perthes, por lo que ser voluntario en Campamentos Perthes no solo es una inspiración para los niños, sino que también puede ser muy emocional y terapéutico para el adulto.
Para obtener más información sobre el voluntariado, haga clic aquí.
DOCTORES ESPECIALIZADOS EN PERTHES, TRATAMIENTOS E INVESTIGACION
Si bien la educación y la preparación mental son importantes, la clave fundamental para vivir y sobrevivir a la enfermedad de Perthes es recibir el tratamiento adecuado de un médico especialista. Obtenga más información sobre los pasos que afronta cada paciente de Perthes a lo largo de los años y el de la enfermedad desde su descubrimiento inicial.
Tratamientos Para Perthes de acuerdo a la edad
Encontrar Doctores especializados en Perthes
EL GRUPO INTERNACIONAL DE ESTUDIO DE PERTHES
La Fundación Perthes Kids fue invitada a participar en la Conferencia Internacional del Grupo de Estudio Perthes 2018 en Dallas, TX, Estados Unidos. Nosotros (PKF) brindamos una presentación de una hora para brindar información importante a algunos de los mejores cirujanos ortopédicos del mundo, sobre una perspectiva de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes que rara vez escuchan. Además de los rayos X, las imágenes de resonancia magnética y la ciencia detrás de Perthes, el corazón y el alma de esta enfermedad, siempre serán los niños y adultos que realmente lo atraviesan. Es por eso que hacemos lo que hacemos, trabajando juntos, con la esperanza de que algún día encontremos una causa y una cura para esta dolorosa enfermedad.
Nuestros Programas
Campamento Perthes Internacional es un programa de campamentos de verano de una semana en los Estados Unidos, el Reino Unido, Australia y España para niños con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Es un lugar especial y divertido para que los niños y sus familias se conozcan y se apoyen mutuamente.
Conoce más...
Los Embajadores Globales ayudan a crecer nuestra comunidad de personas comprometidas con la lucha contra la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes a través de su apoyo en la parte del mundo donde se encuentren. Ayúdenos a crear conciencia y conocimiento general sobre la enfermedad, los eventos y actividades que organiza la Fundación Perthes Kids. Puede que te guste ... y sí, ¡hay ventajas!
Conoce más...
Proximamente en 2019 estaremos presentando nuestro Programa de Asistencia Financiera de Perthes, Programa de Becas, Red de Perthes En Action, Programa de Voluntarios Internacionales, ¡y mucho, mucho más!
Nuestro impacto
A medida que el impacto de la enfermedad se extiende mucho más allá de los cuerpos de quienes enfrentan el desafío de Perthes, hasta los corazones y las mentes de toda la familia, Perthes Kids Foundation (PKF) hace su parte no sólo para hacer conciencia de la enfermedad, sino también para brindar apoyo y un plan de acción para esas familias, conectándolos y convirtiéndolos en una comunidad global más grande en línea y en la vida real.
80+
Mil dólares recaudados
Debido a la generosidad de patrocinadores corporativos y donantes individuales, hemos podido proporcionar actividades personalizadas y eventos memorables para Perthes. Tenemos objetivos de recaudación de fondos aún más grandes en 2019, para hacer aún más y mejores trabajos para ayudar a los niños y padres que enfrentan esta enfermedad.
10+
Años de servicio
Hemos estado sirviendo y contribuyendo a la comunidad Perthes desde 2007, teniendo décadas de experiencia de vida con la enfermedad. Nuestra pasión por crear conciencia es auténtica, con una enriquecedora historia que afecta directamente las vidas de niños y adultos diagnosticados con LCPD.
10+
Mil seguidores
Con una combinación de redes sociales y otros canales digitales, nuestra red ha crecido exponencialmente a lo largo de los años, lo que nos permite acceder a una amplia gama de personas y partidarios de Perthes en todo el mundo.
100%
DEDICACION AL APOYAR PERSONAS QUE ENFRENTAN PERTHES A DIARIO
Ya sea que organicemos eventos y programas como nuestros campamentos de larga duración, continuamente aumentando la conciencia y los fondos para la investigación y educación de la enfermedad de Perthes, o que los niños y sus familias tengan la opción de conocerse y conectarse, Perthes Kids Foundation se compromete a ayudar, colaborar y apoyar a la comunidad Perthes globalmente y en todos los aspectos, y desde todos los ángulos. Entendemos completamente por lo que están pasando y estamos aquí para servirle.
Nuestras Historias
"Ciertamente no toma mucho tiempo para que estos niños crezcan, sin embargo, gracias a usted (PKF), nuestro hijo ha conocido y hecho amigos de por vida que son como él. "No sé si alguna vez entenderás la gran diferencia que hiciste en nuestras vidas, siempre estaremos agradecidos."
— Lisa, mamá Perthes
"Hace un año, hoy... la realidad de Perthes me golpeó como una tonelada de ladrillos ... vi tanta angustia en el rostro de mi hijo ...una marca en nuestro camino. Gracias a Dios, a nuestros médicos en Maryland, a nuestro fisioterapeuta aquí en Liverpool, a todas nuestras familias y amigos (cercanos y lejanos), a vecinos, incluso extraños que nos han dado las más amables palabras de aliento para ayudarnos a volver a ver una sonrisa en el rostro de Riley. Hoy hace un año ... es un día que siempre me perseguirá, me definirá, pero lo más importante es que me recuerde la fuerza y el coraje que se necesita para que algunos sobrevivan."
-- Candice, madre de un niño con enfermedad de Perthes
"Cuando a mi hijo le diagnosticaron Perthes, al igual que muchas familias, inmediatamente fui a la computadora para buscar en Google toda la información que podía encontrar. Ahí fue donde descubrí la Fundación Perthes Kids. Estaba tan emocionada de encontrar un recurso que pensé que sería solo para él, un lugar donde no estaba solo y podía conectarse con niños con historias similares. Tuve la suerte de poder ofrecerme como voluntario en PKF cuando asistió a su primer Campamento Perthes. Y ahí fue cuando descubrí que no era así. "¡No solo es una conexión para Austin, sino para mí y para toda nuestra familia! Ha sido una bendición conocer a niños de todo Estados Unidos y conocer a sus familias y caminar juntos este camino. ¡Amo a nuestra familia Perthes!"
-- Sara, madre de un niño con enfermedad de Perthes y voluntaria del campamento de Perthes
"Como niño sobreviviente de la enfermedad de Perthes, tuve una infancia bastante dura, desde una silla de ruedas, yesos, aparatos ortopédicos hasta muletas, pero marché por la vida para hacer cosas increíbles a pesar de mis primeros desafíos físicos ... como ir a TV a nivel nacional y ser el ganador de CBS's Survivor: Fiji en 2007. Me convertí en el primer ganador anónimo y no famoso en la historia del programa, y dedico mi perseverancia, humildad y determinación a ser un sobreviviente de Perthes, en primer lugar. Nunca dejé que Perthes me derrotara como un individuo y quería establecer esta base para retribuir a las familias de todo el mundo que se enfrentan con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Espero que todos podamos conectarnos, ayudarnos mutuamente y compartir nuestras historias."
-- Earl, fundador y presidente de Perthes Kids Foundation
Nuestro compromiso
La Fundación Perthes Kids está lista para servir a toda la comunidad al adoptar un enfoque amplio en sus esfuerzos para combatir la enfermedad.
SALUD
La salud mental, física y emocional de los niños diagnosticados con la enfermedad de Perthes es de suma importancia para nosotros. Tenemos mucho cuidado de ser pacientes, bien entrenados, informados, empáticos y súper limpios cuando tratamos con los niños en nuestros campamentos y otros eventos, sin importar cuán difícil o sencilla sea la tarea.
LIDERAZGO
Perthes Kids Foundation ha servido a la comunidad de Perthes como una organización benéfica sin fines de lucro, desde 2007. Con un Fundador que tenía la enfermedad de Perthes cuando era un niño, y quien comprende personalmente lo que atraviesan los niños y adultos, y con una Junta Directiva que no solo brinda experiencia médica sino también las conexiones con compañías Fortune 500, agencias gubernamentales y cobertura de medios, nuestra organización está preparada para el éxito a nivel de base y corporativo, para continuar avanzando en la concientización de la enfermedad de Perthes.
EDUCACION
Continuamos aprendiendo sobre la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes para estar al día con los últimos estudios, tratamientos y descubrimientos para levantarnos las mangas y obtener experiencia directa. Nuestro objetivo como organización es tener una riqueza de información para compartir con la comunidad de Perthes y un refugio seguro para las personas afectadas por esta enfermedad. Cuanto más sabemos, más podemos compartir con los padres y los médicos generales.
ACCION
Podemos hablar sobre Perthes y chatear en línea todo el día, pero es la acción del mundo real la que tendrá mayor impacto en esta enfermedad. Esto incluye apoyar a los niños y familias que están atravesando por la enfermedad de Perthes en este momento, y proporcionar información para futuras investigaciones y tratamientos de Perthes, con la esperanza de encontrar una cura algún día. Nuestra organización continuará luchando como podamos para que la experiencia de Perthes sea un poco mejor hoy, y brindemos alguna esperanza de un futuro mejor.
Involucrarse
Existen múltiples formas de apoyar a Perthes Kids Foundation y sus esfuerzos continuos para mejorar las vidas de los niños y las familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.
Registrarse para un programa
Puede inscribirse para participar en nuestros programas, como Campamento Perthes Internacional y Embajadores Globales.
Haz una donación
Tu puedes realmente hacer una diferencia en la vida de los niños e incluso ayudar a enviar a un niño al campamento. Cómo? Donando para apoyar a Perthes Kids Foundation y a nuestra gran causa.
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PERTHES KIDS FOUNDATION
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FUNDACIÓN NIÑOS CON PERTHES
espanol@pertheskids.org
(424) 259-1604
