De una historia personal a una familia mundial
Perthes Kids Foundation nació en 2007, cuando Earl Cole — diagnosticado con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes en su infancia y, años después, ganador del programa de televisión Survivor — destinó en silencio parte de su premio a las familias que vendrían después de él. Pasó su niñez entre sillas de ruedas, yesos y aparatos ortopédicos sin conocer nunca a otro niño que lo entendiera, y decidió que ningún niño debería vivir eso solo.
Sigue presente para las familias — en el campamento, conversando con padres, y en charlas y pódcasts junto a médicos especialistas en Perthes — y ocupó un mandato como Embajador Estatal de California para la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD).
Hoy somos una organización sin fines de lucro 501(c)(3) presente en todo el mundo, con Camp Perthes en Estados Unidos, Reino Unido y Australia — y una comunidad que crece cada año en América Latina.
Acompañar a cada familia Perthes
Brindamos educación, comunidad y esperanza a las familias que enfrentan la enfermedad de Perthes — en su idioma y cerca de casa.
Educación confiable
Información clara y revisada, para que cada familia entienda el diagnóstico sin miedo ni confusión.
Comunidad que acompaña
Conectamos a familias, adultos con Perthes y especialistas para que nadie camine solo.
Investigación y esperanza
Llevamos la voz de las familias a la investigación mundial sobre Perthes, en busca de mejores respuestas.
Una familia que crece por todo el continente
Desde México hasta Argentina, cada vez más familias hispanohablantes encuentran apoyo, información y compañía en la Fundación Niños con Perthes.
Somos miembros de ALIBER — la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y trabajamos junto a familias y especialistas de toda la región para que Perthes sea comprendido y acompañado en español.
Junta Directiva
Nuestro trabajo es guiado por un equipo voluntario de familias, cirujanos y profesionales dedicados a los niños con Perthes.
Earl Cole
Expaciente de Perthes y Director Ejecutivo de Camp Perthes International.
Rachel Goldstein, MD, MPH
Directora del Programa de Preservación de Cadera, Children's Hospital Los Angeles.
Shelley Cole, PharmD
Vicepresidenta ejecutiva y farmacéutica clínica de la fundación.
Salil Upasani, MD
Cirujano ortopédico pediátrico, San Diego.
Robert Mason, Esq.
Asuntos legales y de cumplimiento de la fundación.
Claudia Giffuni
Lidera la Fundación Niños con Perthes en América Latina.
Respaldados por la ciencia
Varios miembros pertenecen al International Perthes Study Group, el grupo de investigación de Perthes líder en el mundo.
Una organización en la que puedes confiar
Somos una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por voluntarios, miembros de NORD y de ALIBER. Nuestros estados financieros están disponibles para cualquier familia o donante que los solicite.
Aquí siempre habrá una familia esperándote
Escríbenos en español. Te ayudamos a entender el diagnóstico, a encontrar especialistas y a conectarte con otras familias que ya pasaron por esto.